Comunicat post eveniment „Copilul meu traieste in lumea ta!”

Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania (A.N.C.A.A.R.), impreuna cu filialele acesteia, in parteneriat cu Fundatia Ancora Salvarii Iasi si Houston NPA au organizat in data de 29 mai seminarul „Copiii cu autism sarbatoresc 1 iunie! cu scopul de a creste nivelul de constientizare in randul populatiei referitor la aceasta tulburare, dar si de a sarbatori in mod special copiii cu autism cu ocazia Zilei Internationale a Copilului. Evenimentul a reunit copii cu autism, parinti, insotitori, cadre medicale, profesori ai copiilor cu autism, reprezentanti ai Parlamentului si presa.

„Drumul meu s-a intersectat cu autismul acum 28 de ani, cand copilul meu a fost diagnosticat cu autism. Am intalnit de atunci sute de copii cu astfel de sindrom si tot atatea modele. De la fiecare am invatat ceva ce am putut apoi sa folosesc pentru a-i ajuta pe ceilalti”. Cu aceasta declaratie si-a inceput prezentarea Georgeta Crisu, presedinte ANCAAR.

ANCAAR va sarbatori 20 de ani de la infiintare, bucurandu-se de curand de infiintarea unei noi filiale, la Arges. Georgeta Crisu a sesizat faptul ca, in anii 90, existau un altfel de entuziasm si o altfel de implicare din partea oamenilor din asociatiile de pacienti. „In anii 90 puteam sa conlucram mai usor, sa punem pe hartie proiecte de legi, interesul de a ajuta copii se afla pe primul loc. Evenimentul acesta demonstreaza ca existenta organizatiilor pentru autism nu este suficienta in rezolvarea problemelor majore cu care ne confruntam, daca nu exista conlucrarea reala intre acestea. Sunt absolut necesare intalniri intre organizatiile de autism, in care sa se realizeze un dialog real bazat pe respect si consideratie pentru munca fiecaruia. In acest sens, in luna noiembrie ne gandim sa organizam o conferinta nationala a asociatiilor de autism in cadrul careia sa putem ajunge la un numitor comun” a declarat Georgeta Crisu.

„Va invit sa ne implicam si sa umplem acest vid cu implicarea noastra..”

Gazda evenimentului, managerul spitalului Constantin Gorgos dr Violeta Manasi a vorbit cu caldura despre cat de minunati si deosebiti sunt copiii cu autism. Cu parere de rau, dr Manasi observa ca acesti copii sunt inca marginalizati „pe de o parte pentru ca organizatiile nu comunica suficient de bine, pe de alta parte pentru ca nu facem cu totii echipa”. La initiativa dr Urziceanu Rodica, cea careia asociatia ANCAAR ii poarta o recunostinta deosebita, dr Manasi a depus aplicatie si a obtinut fondurile necesare construirii in curtea spitalului a unui centru pentru ingrijrea copiilor cu intarzieri in dezvoltarea psihomotorie. Centrul va fi gata la sfarsitul anului. „Sunt emotionata ca sarbatorim, desi e criza economica si mai mult decat atat, criza morala. Va invit sa ne implicam si umplem acest vid cu implicarea noastra” a declarat dr Manasi, manager Spital Gorgos.

„Sa nu renuntati niciodata! Puteti face orice, in echipa!”

Venita la eveniment impreuna cu nepoata in varsta de 2 ani, frumoasa si vesela Aurora, dr. Luminita Gheorghiu, din partea Comisiei pentru Egalitatea de Sanse, a vorbit cald si puternic despre ce se face in domeniul legislativ si ce s-ar putea face in viitor. „Societatea civila da un branci politicului. A face un lucru bun inseamna a pleca de la practica si a lucra in echipa”. Luminita Gheorgiu a reusit sa obtina scutirea de la impozitul pe salarii si scutirea de la reducerea pensiei pentru cei cu handicap grav si accentuat. Din pacate, Conventia Internationala a Drepturilor Persoanelor cu Handicap nu a fost ratificata in Romania. Tot din pacate, primii propusi pentru disponibilzari au fost asistentii personali. Singurul lucru obtinut a fost ca indemnizatia sa nu fie afectata de scaderile cu 15-25% din aceasta perioada. Luminita Gheorghiu a mai afirmat ca subventiile din legea 448 ar trebui luate de toate ONG-urile, nu doar de 5 dintre ele. „Sa adun semnaturi de la politicieni este un cosmar! Nu exista solidaritate in cadrul societatii civile, eu fac totul pe baza de voluntariat”. Mesajul din finalul expunerii a fost unul mobilizator: „Sa nu renuntati niciodata! Puteti face orice, in echipa!”

„Mai intai noi trebuie sa mergem in lumea lor, pentru ca mai apoi sa ii aducem in lumea noastra”

Dr. Rodica Urziceanu ne-a reamintit ca primul stationar de zi a aparut in 1983 la Spitalul Colentina. „Autismul a reprezentat pentru mine o incitare. Era pe atunci un grup extrem de mic, dr Mioara Mincu era directorul spitalului, prof Stefan Milea pleda pentru semiambulator. „Semiambulatorul da posibilitatea unui diagnostic cat mai exact si a schimbului permanent de informatii cu familia si copii in colectivitate educationala. Minunea care ni se intampla acum la Spitalul Gorgos (nr – stationarul de zi) se datoreaza managerului Violeta Manasi”.

Din punctul de vedere al dr Urziceanu, evenimentul din 29 mai deschide un nou capitol in istoria luptei impotriva autismului: „Acesti copii nu mai sunt invizibili, aceasta e pana acum cea mai mare realizare”.

Referitor la confuziile diagnostice, dr Urziceanu remarca faptul ca avem un minus in pregatirea parintilor, in timp ce avem o crestere extraordinara in cresterea ponderii autismului. „O cauza ar putea fi criteriile mai largi de diagnostic, revizuirea DSM 4, 5, dar si cresterea adresabilitatii. Avem copii de 1.5 -2 ani care sunt adusi de parinti la consultatie”. Trebuie evitate confuziile de diagnostic cu hipoacuzia/surditatea, cu carentele de stimulare, tulburarile de limbaj receptiv si expresiv, schizofrenia.

Obiectivul tratamentului in autism trebuie sa fie castigarea unei maxime autonomii. „Uneori, limbajul e de neachizitionat. Nu ar trebui sa ne fixam obsesiv obiectivul de a scoate cateva cuvinte si este o mare greseala sa insistam. Nu este atat de importanta comunicarea verbala, cat faptul ca acel copil trebuie sa se comporte cat mai bine in societate”. Programele trebuie bazate pe capacitati, nu pe deficiente, ele trebuie sa inceapa cu stimularea centrelor de interes in centre terapeutice unde oamenii zambesc, au suflet. Trebuie sa ai permis de conducere in lumea copiilor cu autism. Mai intai, noi trebuie sa mergem in lumea lor ca sa ii aducem mai apoi in lumea noastra. Cu cat copilul are mai multe competente, isi va scadea confuzia, iar capacitatea de a colabora cu noi va fi mai mare”.

Dr Urziceanu a mai remarcat faptul ca traim o perioada in care „s-a demedicalizat tratamentul autismului. E gresit. Autismul e un sindrom, poate fi si organic, poate fi si psihotic, metabolic. Cel mai frecvent e asociat cu comorbiditati, poate fi asociat cu ADHD. Nu trebuie exlus tratamentul medicamentos.”

In ce priveste relatia parinte-medic, aceasta trebuie sa fie una sincera. Copilul are probleme somatice, baga obiecte in gura, face infectii, frecvent infectii dentare. Nu se agita fara motiv, ceva il deranjeaza. Dr Urziceanu a clarificat si problema legata de alimentatie: „Exista un trend acum cum ca ar trebui sa manance fara paine, lactate. Nu este adevarat. Copilul cu autism poate manca orice. Evident numai putina ciocolata si numai putine bauturi carbogazoase de gen Cola, ceea ce e recomandat pentru orice copil”.

„Copii cu autism sunt sinceri, nu pot minti niciodata”

Venita de la Iasi, reprezentanta Fundatiei Ancora Salvarii, Inge Jose Smelik, ne-a precizat inca de la inceput faptul ca lucreaza atat cu copii cu autism, cat si cu tetraplegici si copii cu sindrom Down, avand de asemenea si o colaborare cu o scoala speciala. “Copii nu fac fata la o scoala normala inca, nu din vina lor, ci din vina sistemului medical romanesc. De trei ani la Iasi vin specialisti din Olanda sa ne invete tratamente noi”.

Metoda folosita de Inge Jose Smelik este Give me 5, transpusa intr-o carte pe care participantii la eveniment au avut posibilitatea sa o cumpere. Prin aceasta metoda copilul este invatat ce, cum, cand, cu cine si unde sa faca un anumit lucru.

Conform Inge Smelik, copii cu deficienta mentala severa trebuie invatati cu ajutorul obiectelor. Dansul, mai ales cel popular, este extrem de util. Copii cu autism pot lucra foarte bine la ceva ce presupune atentie la detalii.

Vestea buna pentru parinti este ca Fundatia Ancora Salvarii accepta pentru terapie copii de orice varsta. Exemplul de buna practica si modelul reprezentat de aceasta fundatie se pare ca va fi replicat si la nivelul altor orase din Moldova, cum ar Pascani si Gura Humorului.

Fundatia Ancorii Salvarii, avand un parteneriat deosebit de bun cu filiala ANCAAR Iasi, a prezentat si un film deosebit de interesant, din care am retinut cuvintele unei mame “Simti cum sa ii vorbesti. Si el simte. Nu exista manual care sa te invete asta”.

“Legea 448 trebuie modificata. Este greu sa incadrez un adult cu diagnosticul de autism”

Din partea ANCAAR Iasi ne-a impartasit din experienta sa Carmen Gherca, mama unui copil de 14 ani cu autism. Vestea buna a fost implicarea comunitatii din Iasi, a d-lui deputat Tudor Ciuhodaru, a d-nei Cristina Nechita si a d-nei senator Mihaela Popa. Carmen Gherca a adresat multumiri presei din Iasi, care i-a sprijinit mereu. Printre realizarile ANCAAR Iasi se numara Clubul de weekend, ce permite parintilor o relaxare de 4 ore pe saptamana, revista Autism Hazard, colaborarea cu Teatrul de copii Luceafarul, cu asociatia Pro Woman, cu Directia Judeteana pentru Tineret Iasi ce a facut posibila tabara de la Muscel. Anul acesta, pe 2 aprilie - Ziua Internationala de Constientizare a Autismului - s-a facut o campanie de strangere de fonduri pentru un microbuz pentru copii, campanie care a fost un succes.

Declaratia Carmen Gherca a fost una hotarata: “Legea 448 trebuie modificata. Este greu sa incadrezi un adult cu diagnostic de autism”. Numai in Iasi exista peste 300 de copii cunoscuti cu diagnosticul de autism, dar probabil ca numarul este mult mai mare, iar o mare parte dintre ei nu merg la scoala.

Terapia ABA a ajuns in Romania, adusa de o familie care a plecat in lumea larga sa caute tratament pentru baietelul lor, Radu.

Psiholog Daniela Martinescu ne-a introdus in tainele terapiei ABA (Applied Behaviour Analysis), terapie ce a ajuns in Romania ca urmare a eforturilor unei familii cu un copil cu autism care a plecat in lumea larga sa caute tratament, acum 6 ani, in sala aflandu-se si Radu si mama lui.

Psihologul Daniela Martinescu a atras atentia asupra obiectivelor reale ale tratamentului care nu trebuie sa fie in prima faza vorbirea, cooperarea, joaca, ci rezolvarea problemelor de agresivitate, statul corect pe un scaunel. „Terapia are succes in functie de contributia familiei. ABA se refera la comportamente si e bazata pe recompense, pe „bravo”. De ce copilul inchide sau deschide usa? Vrea sa atraga atentia sau vrea sa evite ceva. In ABA obiectivele se stabilesc in sens pozitiv, ce trebuie sa faca, nu ce trebuie sa nu faca”.

In finalul evenimentului, psihopedagog Lorelei Apreutesei ne-a impartasit cateva dintre activitatile care pot duce la imbunatatirea limbajului la copii.

Victor, un copil cu autism, a adus lacrimi de emotie in ochii celor prezenti interpretand cateva melodii la pian, iar Andrei, copilul – pictor, a fost personajul principal al unui film despre autism.

A fost organizata expozitie de pictura, expuse carti pe subiectul autismului, sustinut un mini-concert la pian. A fost un eveniment de la care participantii au plecat cu dorinta si increderea ca se poate face mai mult pentru acest copii si ca timpul cand se va face nu mai este atat de departe.

Multumim sponsorilor care au sustinut acest eveniment: Citi Bank si Biofarm.

Multumiri speciale pentru dr Violeta Manasi, manager Spital Gorgos care a oferit ANCAAR spatiul amfiteattrului pentru organizarea acestui eveniment.

Parteneri media: Farmacia TA, Reader’s Digest, Sfatulmedicului.ro , Madone.ro, InformatiaMedicala.ro, Senso TV, Dental TV, Radio Bucuresti.

Parteneri: Spitalul Dr. Constantin Gorgos (Titan), Farmaciile Dona, A.I.T.A (Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism), Asociatia Acces, Asociatia “Ajutati-ne sa intelegem lumea”.

INFORMATII DE SUPORT

ANCAAR (Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania) este o organizatie neguvernamentala, independenta si neconditionata politic, infiintata in 1991, misiunea asociatiei fiind imbunatatirea vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora. Asociatia desfasoara programe de consultanta, de dezvoltare individuala si de suport familial, de educare si integrare, toate in scopul promovarii cu demnitate a drepturilor persoanelor cu autism.

CONTACT: Georgeta Crisu, presedinte al ANCAAR (Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania) – geta_crisu[at]yahoo.com ; 0726.207.808 Simona Oprea, PR Manager simona.oprea[at]houston.ro 0733.076.381